EXTREME-SPORTS.LT
Lietuvos extremalaus sporto portalas


www.emotions.lt Photo video www.puskupusku.lt

 

 

Kreipimąsis į bendruomenę

Bendra tema apie viską
General discussion

Kreipimąsis į bendruomenę

UNREAD_POST Akinys 05 Gru 2012 19:32

Broliai ir seserys vėjuje ir bangose,

Prieš 5 metus pradėjome ir per 2 metus įvykdėme akciją "Šaro ratai", tuo įrodydami, kad mes esame sąmoninga bendruomenė, kuriai ne vien tik vėjai galvoje. Manau, kad galime ir turime padėti Giriui, buriuotojo Gedimino LTU76 sūnui, tiesiogiai, o ne TV pagalba.

Remti galima taip:
GIRIUS GRESEVIČIUS
LT037300010133753593
Swedbankas
Mokėjimo paskirtis: parama gydymui

apie Šaro ratų akciją skaitykite čia:
viewtopic.php?f=53&t=13794&p=97486
Paskutinį kartą redagavo Akinys 07 Gru 2012 01:55. Iš viso redaguota 1 kartą.
Vartotojo avataras
Akinys
 
Pranešimai: 1664
Užsiregistravo: 06 Spa 2004 18:28
Miestas: Monciškės
Burės numeris: 626

Re: Kreipimąsis į bendruomenę

UNREAD_POST Plikis 06 Gru 2012 12:01

Jo, kol vėjo mažai, o sniego vos vos, imam ir TAI padarom. Kol Kalėdos neužgriuvo
Aš tai jau padariau
Junkitės ir Jūs
Plikis
 
Pranešimai: 783
Užsiregistravo: 12 Vas 2007 15:20
Miestas: Kaunas

Re: Kreipimąsis į bendruomenę

UNREAD_POST PeLeX 06 Gru 2012 22:24

Jungiames :)
PeLeX
 
Pranešimai: 164
Užsiregistravo: 02 Bir 2009 19:54
Burės numeris: 0

Re: Kreipimąsis į bendruomenę

UNREAD_POST Kia 06 Gru 2012 22:43

Sveiki,

jeigu kas dar nežinote, esu Gedimino LTU76 žmona ir Giriaus mama. Tie, kas būdavote ant kranto, tikrai esatę matę mūsų sūnų. Kol reikalai susiję su jo gydymu buvo nuspėjami ir kontroliuojami - viskas buvo gerai ir mes džiaugiamės rezultatais. Deja, paskutinis aktyvaus gydymo seansas Giriui buvo padarytas lygiai prieš metus. Todėl buvome priversti kreiptis į visuomenę masinės medios priemonėmis.
Pradėsiu gal nuo pradžių. Girius yra vienas iš nedaugelio Lietuvos vaikučių, kurie gimė su limfangioma. Tai veninių kraujagyslių malformacija, kuri pradeda formuotis kūdikėliui būnant mažesniam už obuolio sėklytę. Giriui tai davė visos dešinės pusės, pradedant nuo kaklo ir žemyn iki juosmens, kraujagyslių pažeidimus. Būklė yra sudėtinga. Liga, deja, tačiau nepagydoma. Su gydytojais jau treji metai kaip bandome "sutvarkyti" tai, ką pridarė liga (tiems kuriems baisu: liga neužkrečiama, ne genetinė, tiesiog - gamtos klaida), kad Girius galėtų tapti ir pritapti prie normalių mūsų akiai žmonių, vaikų.
Didysis mūsų klausimas buvo vaistų iš Japonijos atvežimas. Paties vaisto pirkimo kainą kompensuoja jį sukūrusio gydytojo S.Ogitos fondas. Kainuoja tik atvežimas. Nesvarbu koks kiekis vežamas, tų mažų ampulyčių pristatymas kainuoja 1200 USD. Iki pat LT sienos ir muitinės vaistų kelias nuspėjamas ir teigiamas. Muitinėje prasideda ES neregistruoto, vis dar eksperimentiniu vadinamo (nors pasaulyje Picibanilis naudojamas jau beveik 30 metų) vaisto įvežimo procedūra, kurią prieš 4 metus mūsų gydytojas įveikė tik rizikuodamas savo darbo vieta. Po dabartinio paviešinimo, per 1,5 mėn. iš SAM gavome labai konkretų atsakymą, ko mums reikia, kad vaistai pasiektų Giriuką - ir tvarka tikrai stebuklingai pasikeitė. Tikimės, kad tolimesnį Giriaus kaklo gydymą galėsime tęsti jau kitais metais pavasarį.
Visai kita kalba yra Giriaus rankos gydymas. Šiam momentui nei Lietuvoje, nei visoje Europoje nėra gydytojo kuris sėkmingai operuotų limfangiomos pažeistas galūnes. Girius neturi rodomojo piršto, didysis ir bevardis suaugę, mažylis ir nykštys - displastiški. Visa plaštaka ryškios violetiškai raudonos spalvos, nes pažeistos kraujagyslės paviršiuje sudarė hemangiomą (toks pats darinys kaip Gorbačiovui ant kaktos). Alkūnės, žąsto ir dilbio srityse aiškiai matomi kraujagysliniai mazgai, portveino dėmės ir limfangiomos cistos. Gydytojo Dariaus Radzevičiaus padedami susisiekėme su MDJoseph Upton III iš Bostono, JAV. Giriaus atvejis jam pasirodė itin įdomus ir gydytojas šiandien gautame laiške sutinka konsultuoti ir maksimaliai jo jėgoms padėti Giriui. Mielieji, tam ir bus skirtos jūsų paaukotos, padovanotos lėšos, kurias mes gausime į Giriaus sąskaitą. Tai, ko mūsų šeima tikrai negalėtų sau leisti - su jūsų pagalba - taps įmanoma.
Tikimės ateinančiais metais arba patys išskristi į Bostoną konsultacijai (o gal net operacijai), arba atsigabenti gydytoją į Lietuvą. Iki to laiko dar laukia ne itin malonus tyrimų kelias.

Šiandien dienai Giriaus sąskaitoje jau net 3600 lt. Nuoširdžiai dėkojame jums visiems, kurie pasistengė suprasti, ir supratę panoro mums padėti.

Kristina
Pamisus...
Vartotojo avataras
Kia
 
Pranešimai: 71
Užsiregistravo: 17 Rgp 2006 12:23
Miestas: Kaunas

Re: Kreipimąsis į bendruomenę

UNREAD_POST Audrius 07 Gru 2012 01:13

Galime ir turime padėti Giriui!
Jungiames visi!
Audrius
LTU 35
Vartotojo avataras
Audrius
 
Pranešimai: 566
Užsiregistravo: 30 Rgs 2004 11:55
Miestas: Kaunas

Re: Kreipimąsis į bendruomenę

UNREAD_POST Kia 29 Sau 2013 19:00

Mieli draugai,

ačiū visiems išgirdusiems ir supratusiems mus. Nepagailėjusiems nei laiko, nei lėšų ir prisidėjusiems prie Giriaus gydymo USA galimybės. Labai kviečiu visus prisijungti prie Giriaus ir jo ligos puslapio Facebooke. Taip mes jausimės,kad esame arčiau jūsų ir kad galime lengvai papasakoti kaip mums sekasi.

http://www.facebook.com/Giriuslymphangioma

Ačiū jums labai.

Kristina
Pamisus...
Vartotojo avataras
Kia
 
Pranešimai: 71
Užsiregistravo: 17 Rgp 2006 12:23
Miestas: Kaunas


Grįžti į Viskas apie viską

Dabar prisijungę

Vartotojai naršantys šį forumą: Registruotų vartotojų nėra ir 10 svečių


cron
Prisijungimas nariams